rss feed#ГорловкаNews #НовостиДнр

В Донецке и по всем городам ДНР открыли сбор средств лечение 8-месячного Тимура Лесного. У ребенка диагностировали спинально-мышечную атрофию первого типа. К сбору объявлена космическая по меркам обычного человека сумма, но родители малыша надеются на силу неравнодушия сочувствующих людей.

Общая сумма сбора составляет 160 миллионов рублей. Это стоимость препарата «Золгенсма» — даже одна инъекция останавливает развитие болезни СМА-1. Однако срок, когда лекарство может спасти маленького пациента, очень ограничен. Его рекомендуют применять до исполнения ребенку двух лет.

Спинальная мышечная атрофия — редкое и тяжелое нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать, при этом интеллект полностью сохраняется. Долгое время болезнь считалась неизлечимой, однако прорывом в медицине стал препарат «Золгенсма». Он заменяет мутировавший или отсутствующий ген, который вызывает первопричину спинально-мышечной атрофии первого. Это лекарство называют препаратом будущего, не имеющим аналогов. Его цена обусловлена сложностями производства.

Диагноз спинально-мышечная атрофия первой степени Тимуру Лесному из Макеевки поставили более двух месяцев назад. По словам мамы Марины Лесной, они с Тимуром находятся в России, в одном из хосписов в Подмосковье. Сегодня Тимуру необходима поддерживающая терапия, пока не будут собраны средства на «Золгенсму», это порядка 7 миллионов рублей.

Мама ребенка Марина Лесная рассказывает, что живет в постоянном страхе, что каждый день рядом с Тимуром может оказаться последним, ведь ребенок угасает с каждым днем. 

«Препарат нужно ввести, пока Тимуру не исполнилось два года, время собрать деньги еще есть. Но сейчас малышу нужна поддерживающая терапия, на которую тоже необходима внушительная сумма — 7 миллионов рублей. Без этой терапии Тимур теряет силы и вес каждый день. На днях Тимур потерял сосательный рефлекс, сейчас мы его кормим через зонт. С каждым днем ему все хуже и хуже. В свои восемь месяцев мальчик весит 7 кг. Болезнь прогрессирует, ребенок перестал улыбаться», — приводит слова мамы Nation news.

При этом семья не отчаивается и верит, что Тимура удастся вылечить, что есть люди, которые поддержат их в эту трудную минуту. Однако мама говорит, что «враг не только болезнь, а и время», которого осталось катастрофически мало, чтобы спасти малыша.

Актуальную информацию и реквизиты для помощи семье Тимура Лесного можно узнать в Инстаграмме, который ведет мама Марина @help_timyr.